瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃罕见病关爱中心的诞生与成长

一、成立背景与性质

2008年5月，一群生活在困境中的成骨不全症（脆骨病）患者自发集结，他们像脆弱的“瓷器娃娃”一样，饱受病痛的折磨。2008年11月，这群勇敢的生命在北京注册为一个非营利性的民间公益组织——“China-Dolls Association”，这个名称既传达了患者群体的脆弱性，也融入了中国的传统文化元素。

二、核心目标与工作方向

该组织的宗旨在于推动社会对成骨不全症等罕见病群体的尊重与平等，致力于消除公众对这些群体的歧视，保障他们在医疗、教育、就业等领域的权益，并积极参与推动相关政策的完善。其主要行动包括：

提供医疗援助，帮助患者家庭解决因高昂的骨折手术费用带来的经济困难。

开展丰富多彩的公众倡导活动，联合媒体发起慈善公益活动，提高公众对罕见病的认知。

在全国各地设立分支机构，如山东瓷娃娃关怀协会，以扩大服务覆盖范围，将关爱传递给更多需要帮助的人。

三、社会影响与演变

经过数年的发展，到2024年，协会已正式更名为“瓷娃娃罕见病关爱中心”，其官网域名也更新为

四、关于成骨不全症

成骨不全症是一种因胶原蛋白基因突变导致的遗传性骨病。患者因骨骼的脆弱性而容易骨折和出现骨骼畸形，需要长期接受医疗干预。这种病症在全球新生儿中的患病率约为1/1.5万至1/2万。

以上信息综合自瓷娃娃关怀协会的相关官方介绍及媒体报道，旨在全面展现其发展历程、核心行动及社会价值，让更多人了解这个充满爱心与坚持的公益组织。